Así fue como descubrimos el autismo en nuestra familia

Yo, como mamá primeriza, no entendía por qué mi hijo Tomás se golpeaba la cabeza contra el piso cuando el colectivo cambiaba su recorrido, ni por qué caminaba en puntitas de pie.
Me alegraba que hubiera aprendido a leer y escribir con solo 4 años.
Me sorprendía que, con 5 años, recordara las direcciones de los lugares donde asistía a algún cumpleaños.
Y me daba miedo que estuviera obsesionado con los números, al punto de tener que ver cuántos pisos había en cada edificio de una cuadra.
Un sinfín de sensaciones encontradas: sorpresa, alegría, tristeza y miedo. Todo eso experimentaba en la crianza de Tomás.

Y todo cambió cuando nació Jazmín, porque estaba atenta a encontrar esas mismas señales, pero los indicios de que el desarrollo era diferente fueron otros.
Cuando ella cumplió 2 años, dejó de hablar las pocas palabras que había aprendido. A los 3 años le costaba recordar el nombre de sus compañeritos del jardín y, a los 5, aprendía los colores y al poco tiempo los olvidaba. No miraba a los ojos y jugaba solita y en silencio; a lo sumo, emitía un sonido de maullido de gatito.

El diagnóstico

Ante esta realidad, iniciamos un peregrinar de consultas médicas con psicólogos y neurólogos, cada uno solicitando estudios médicos y evaluaciones.
Eran muy distintos, pero ambos fueron diagnosticados dentro de la condición autista: Tomás, con síndrome de Asperger; y Jazmín, con autismo.

Allí mi familia descubrió esta neurodiversidad. Y llegó el Certificado de Discapacidad, que lo peor que tiene es el nombre, porque parece calificar o definir a las personas en capaces e incapaces, cuando en realidad lo que busca es identificar los mayores o menores apoyos que puede necesitar una persona, para que le sea reconocido su derecho a la salud y a la educación.

En aquellos días, como familia, nos sentimos solos, hasta que encontramos a otras familias que convivían, como nosotros, con esta neurodiversidad.
Era la Asociación Asperger Argentina —que hoy presido— la que nos abrió sus puertas para, juntos, andar un camino en donde los demás padres podían entender esas alegrías, tristezas, sorpresas y miedos que nosotros mismos experimentábamos.

Y juntos aprendimos a acompañar a nuestros hijos en la escuela, en la vida adulta, y juntos luchamos por la difusión, por la inclusión escolar, por la cobertura de los tratamientos por parte de las obras sociales y las prepagas. Hoy trabajamos por la inclusión laboral.

A casi dos décadas de haber recibido los diagnósticos, la sociedad argentina empieza a descubrir que una persona autista no es solo la que no habla o que no mira a los ojos, sino que es un universo de personas que tienen dificultades para interactuar socialmente, que no entienden los dobles sentidos ni las bromas porque usan el lenguaje literalmente, que son rígidos y estructurados en sus conductas y se aferran a sus rutinas porque les brindan seguridad, que la exposición social les genera ansiedad y estrés porque las conductas humanas son variables e inesperadas, porque no entienden las mentiras o que, cuando alguien te saluda y te dice “Hola, ¿cómo estás?”, en realidad tal vez no está interesado en saber realmente cómo te sentís y solo es una gentileza.

Cada día, nuevas familias reciben el impacto de este diagnóstico. Así recibimos, en nuestra ONG sin fines de lucro, unas 800 consultas anuales. Y para quienes ya hemos transitado este camino, nos es más fácil acompañarlas, brindarles contención y compartir nuestras experiencias.
Por eso, este 2 de abril queremos reafirmar nuestro compromiso con las personas neurodiversas, que están en tu escuela, en tu club, en tu trabajo, en tu barrio, en el subte en el que viajás todos los días, etc.

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