Junio: conciencia, cuidados y actividades
Mes de concientización del ELA: un mensaje que resonará en el Colón
Periodista
Charlas, formaciones y una gala solidaria marcan el camino de la Fundación Esteban Bullrich en la lucha contra una enfermedad poco visible, pero profundamente desafiante.
“La vida es hoy”, repite con firmeza el lema que da nombre a la gala solidaria que se celebrará este 21 de junio en el Teatro Colón. No es solo una frase inspiradora. Es una verdad urgente para quienes conviven con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura, que afecta progresivamente a los músculos y la capacidad de hablar, tragar, moverse y respirar. En Argentina, se estima que entre 2.000 y 3.000 personas la padecen, aunque su incidencia es baja y su visibilidad, aún menor.
En este contexto, la Fundación Esteban Bullrich —nacida en 2022 tras el diagnóstico del exsenador argentino— se ha convertido en un faro de acompañamiento, capacitación y conciencia pública. Y junio, declarado internacionalmente como el Mes de la Concientización sobre la ELA, encuentra a la organización desplegando una agenda intensa de actividades que incluyen encuentros interdisciplinarios, cursos virtuales, capacitaciones y un hito inédito: la primera cohorte federal de enfermeros especializados en cuidados integrales para pacientes con ELA.
Cuidar a quienes cuidan
El 4 de junio, la Fundación abrió el mes con un encuentro virtual junto a las organizaciones Dar Cuidado y Red Cruzar, pensado como espacio de intercambio y formación para familiares y cuidadores. “Cuidar a los que cuidan” es más que un juego de palabras: es el reconocimiento del rol fundamental que tienen quienes rodean a un paciente en el día a día.
Este tipo de abordaje integral atraviesa toda la acción de la Fundación. Desde su creación, ha acompañado a 726 familias, capacitado a 4.251 estudiantes y profesionales de la salud, y articulado con 34 organizaciones aliadas y 162 voluntarios.
Educación para transformar
Durante el mes, se desarrollaron jornadas en centros médicos y universidades de todo el país, destinadas a mejorar la detección temprana, promover redes locales de profesionales, y brindar herramientas concretas para el tratamiento integral de la enfermedad.
El 11 de junio, en Santa Fe, se llevó a cabo el encuentro “Santa Fe habla de ELA” junto con la Universidad Nacional del Litoral y el CEMAFE. Luego, el 13 de junio, se realizaron las Jornadas Multidisciplinarias en el Hospital Fernández, y el 19, un nuevo encuentro en la Facultad de Medicina de la UBA reunió a especialistas en neurología, fonoaudiología, nutrición y cuidados paliativos.
Uno de los hitos más destacados será el egreso de la primera cohorte del Curso de Enfermería en Cuidados Integrales para Pacientes con ELA, con 37 egresados provenientes de ocho provincias. La ceremonia se realizará el 17 de julio en la Fundación Navarro Viola. La formación, de carácter federal y gratuito, fue posible gracias a una alianza con la Cruz Roja Argentina.
Una gala con propósito
El sábado 21 de junio, Día Internacional de la ELA, la Fundación celebrará en la sala principal del Teatro Colón la gala “La Vida es Hoy”, con el objetivo de recaudar fondos para sostener sus proyectos. La Orquesta Académica del Colón ofrecerá un concierto a las 16 horas. Las entradas pueden adquirirse desde $9.200 en entradauno.com o en la cuenta oficial de Instagram @fundacionestebanbullrich.
Un diagnóstico que interpela
La ELA afecta mayoritariamente a personas entre los 55 y 65 años, y en el 90-95% de los casos, aparece de forma esporádica, sin antecedentes familiares. A pesar de los avances científicos, los tratamientos actuales solo logran ralentizar la progresión de la enfermedad, sin lograr revertirla.
Por eso, el abordaje no puede limitarse a lo médico. La ELA exige una mirada humana, integral, y comprometida. La Fundación Bullrich ha asumido ese desafío con seriedad, empatía y una visión profundamente transformadora.
En palabras del propio Esteban Bullrich: “No hay tiempo que perder. La vida es hoy.” Y este junio, más que nunca, Argentina se hace eco de esa certeza.